国内

【18トリソミーの子を授かった夫婦の物語】障害を持った赤ちゃんを産み、育てる過程で芽生える“利他”の心

笑さん・航さん夫婦

障害を持った希ちゃんを産み、育てる過程で『利他』の心が芽生えたという

 診療の傍ら、「障害児の受容」をテーマに執筆活動を行ってきた小児外科医で作家の松永正訓さん(62才)は、18トリソミーという重い病気を持った子を授かった笑さんと航さんという夫婦から話を聞き、それを『ドキュメント 奇跡の子』(新潮新書)という一冊にまとめた。

「トリソミー」とは先天性の染色体疾患で、「13トリソミー」「18トリソミー」「21トリソミー」がある。「18トリソミー」は18番目の染色体が3本ある状態で、3500~8500人に1人の割合で生まれる。18トリソミーの受精卵は着床しても94%が流産・死産になり、生まれてくる確率は6%といわれている。生まれながらの合併奇形は脳や心臓だけに留まらず、多数の臓器に及ぶ。

 妊娠中に、そのお腹の中の子が18トリソミーであることがわかった笑さん。医師からは、18トリソミーの子は「治療をしても助からないので、治療はしない」と説明されていた。しかし、その言葉に納得できない笑さんは、手術をしてくれる病院を探し出し、転院して出産することとなった。長時間のインタビューを通じて語られた夫婦の軌跡を、松永さんの解説を交えながら辿る。【前後編の後編。前編を読む】 (以下、《 》内は『ドキュメント 奇跡の子』からの引用)

 笑さんは妊娠23週に入った。自分のことを「ポジティブで強い人間」と自認してはいたが、お腹の赤ちゃんの数々の病名と今後のことを考えると、不安が胸いっぱいに広がり、恐怖で気が変になりそうになったこともあったという。

「笑さんは強い人でしたが、決して楽天的な人ではありません。赤ちゃんがいつ亡くなるかわからないという恐れを持っていました。常に不安を持ちながら、この後の手術に挑んでいったのです」(松永さん・以下同)

《この頃、夫婦は赤ちゃんの名前を決めた。女の子ということは分かっていた。名前は「まれ」ちゃんだ。希望の希と書いてまれちゃん。

 この子は夫婦にとって希望の子だ。マレな確率の病気になり、だけど、どうしても「うマレて」欲しい子。名前を決めた日から夫婦はお腹に向かって「希ちゃん、希ちゃん」と呼びかけた。》

 妊娠8か月目。笑さんは思った。いま、お腹の中に希ちゃんが生きているなら何か記念がほしい、思い出を作りたいと。考えてみれば、航さんとは指輪の交換をしただけで、ウエディングドレスも着ていない。そこで思いついた。

「マタニティ&ウエディングフォトを撮ろう」──友人の写真家に撮影を依頼したふたりは、せっかく写真まで撮ったのだから、友人を集めて結婚披露パーティーを開催するのはどうだろうとも考えた。赤ちゃんが生まれても、最初はNICU(新生児集中治療室)に入るはずだから、みんなにお披露目できない。だったら、パーティーで、みんなに希ちゃんのことを伝えたい。みんなにお腹を撫でてもらいたい、と。

 病院から近いレストランを予約した。急に決めた話なのに、友人たちに声をかけたら55人も集まってくれた。

 パーティー当日、笑さんと航さんはそれぞれウエディングドレスとタキシードに身を包み、皆の前に立った。ケーキに入刀し、人前結婚式の形式で宣誓書を読み上げた。そして、笑さんはスピーチをした。

《「私はいま、妊娠8か月です。今まで子どもというのは普通に生まれてくるものだと思っていました。でも、12人に一人が流産を経験し、50人に一人が死産を経験します。生まれてきても、病気と闘っている子どもたちや家族がたくさんいます。自分が妊娠して、初めていろいろなことを知りました」

 会場は静かになった。

関連キーワード

関連記事

トピックス

慶應義塾アメフト部(インスタグラムより)
《またも未成年飲酒発覚》慶大アメフト部、声明発表前に行われた“緊急ミーティング”の概要「個人の問題」「発表するつもりはない」方針から一転
NEWSポストセブン
物件所有者が貸し出しを止めるケースもある
《事故物件のリアル》「変色した血痕、体毛の塊…犬たちが死に物狂いで争った痕跡」ブリーダーの部屋で起きた“凄惨すぎる事件”
NEWSポストセブン
引退後の生活を語っていた中居正広
【全文公開】中居正広、15年支えた恋人との“引退後の生活” 地元藤沢では「中居が湘南エリアのマンションの一室を購入した」との話も浮上
女性セブン
性的パーティーを主催していたと見られるコムズ被告(Getty Images)
《裸でビリヤード台の上に乗せられ、両腕を後ろで縛られ…》“ディディ事件”の被害女性が勇気の告発、おぞましい暴行の一部始終「あまりの激しさにテーブルの上で吐き出して…」
NEWSポストセブン
2名の未成年飲酒が確認された慶應義塾アメフト部(時事通信/インスタグラムより)
《2年足らずで再度発覚》慶應アメフト部員、未成年飲酒で複数名が処分 同部が声明「厳正に対処いたします」
NEWSポストセブン
親方としてのキャリアをスタートさせた照ノ富士(写真・時事通信フォト)
【25億円プロジェクト】照ノ富士親方の伊勢ヶ濱部屋継承 相撲部屋建設予定地の地主が明かした「6階建てお洒落建物」構想
NEWSポストセブン
取材に応じる鈴木宗男氏
兵庫県知事選ほか「暴走SNS」と政治はどう向き合うか 鈴木宗男氏が語る「批判の集中砲火を浴びても生き抜くのに必要なこと」、ホテル避難時に “妻の深刻な心配”を実感
NEWSポストセブン
水原被告がついた「取り返しのつかない嘘」とは
水原一平被告がついた「取り返しのつかない嘘」に検察官が激怒 嘘の影響で“不名誉な大谷翔平コラ画像”が20ドルで販売
NEWSポストセブン
折田氏が捜査に対し十分な対応をしなかったため、県警と神戸地検は”強制捜査”に踏み切った
《「merchu」に強制捜査》注目される斎藤元彦知事との“大きな乖離”と、折田楓社長(33) の“SNS運用プロ” の実績 5年連続コンペ勝ち抜き、約1305万円で単独落札も
NEWSポストセブン
ギリギリな服装で話題のビアンカ・センソリ(インスタグラムより)
《露出強要説が浮上》カニエ・ウェストの17歳年下妻がまとった“透けドレス”は「夫の命令」か「本人の意思」か
NEWSポストセブン
四川省成都市のPR動画に女性社長役で出演した福原愛(写真/AFLO)
福原愛が中国で“女優デビュー”、四川省の“市のPR動画”に出演 バッチリメイクでハイヒールを履きこなす女社長を“快演”、自虐的な演出も
女性セブン
車に乗り込む織田裕二(2025年1月)
《フジテレビ騒動の影響》織田裕二主演映画『踊る捜査線 N.E.W.』、主要キャストに出演を打診できないままピンチの状態 深津絵里の出演はあるのか
女性セブン