国内

目と鼻のない18才の娘【前編】「やれること全てやる」決断までの葛藤

千璃ちゃん。写真は14才の頃。

母の美香さんと「無眼球症」と呼ばれる障害を抱える千璃ちゃん。写真は14才の頃。

「世界で最も美しいものは、見ることも触れることもできない。心で感じる必要があるのです」──これは“三重苦”を抱えて生きたヘレン・ケラーの言葉。現代は、ヘレンの生きた時代より医療も文化もはるかに発達したが、人が「生きる」ことの本質も、何か変化しただろうか。アメリカで暮らす母と娘の18年間を通して、あなたは何を感じるだろうか。

 2003年3月11日、米国ニューヨーク。この日は、いまにも雪の降りそうな寒い日だった。その2年前、アメリカ在住の日本人男性と結婚した倉本美香さん(51才)は、国際線の客室乗務員として勤めていた日本航空を退職し、夫妻でニューヨークに住むことを選んだ。翌年には、アメリカ進出を目指す日本人や企業のサポートを行うビジネスコンサルティング会社を設立し、その数か月後、妊娠が発覚する。

 産院は日本語が通じるマンハッタンの病院を選び、“その瞬間”をとらえようとカメラを構える夫に見守られながら出産に挑んだ。絵に描いたような幸せが満ちあふれていた。

 しかし、この出産で世界は一変する。当時の様子を、美香さんは著書にこう記している。

《主治医が声を荒らげて、「カメラはやめてください!」と夫を制した。何が起こったのか、私には分からなかった。

「She cannot open her eyes.(赤ちゃんの目が開かないわ)」

 ナースが絶叫したのが聞こえて、その後は何が何だか分からなかった》(『生まれてくれてありがとう 目と鼻のない娘は14才になりました』/小学館より)

「このまま娘と一緒に飛び降りたら楽になるだろうな」

 長女・千璃(せり)さん(18才)は「無眼球症」と呼ばれる障害を抱えており、生まれたときから眼球がなかった。両眼ともない症例は12万人に1人といわれる。眼球が小さく生まれてしまう「小眼球症」ならば、病気の程度によるが、治療によって視力を得ることもできる。しかし、眼球そのものを持たない千璃さんは、どんな治療を施しても、わずかな光すら感じることができない。闇の世界で生きていくことを生まれた瞬間から強いられた。

 さらに鼻や口蓋も未形成のままで、心臓には9ミリの穴があいていることも発覚する。極度に湾曲した鼻と咽頭扁桃肥大症のせいで呼吸障害もあった。広大なアメリカの地でも、これほどの重複障害は前例がなかった。美香さんは、出産直後の心境をこう明かす。

「出産を終えた私は、夫に車椅子を押されてNICU(新生児集中治療室)へ向かいました。眠っている千璃の顔を見ると、目は、まぶたを閉じているだけのようにも見えましたが、額の骨は斜めに走り、小鼻にはぽっかりと穴があいていて、外見に異常があることは明らかでした。『かわいいね』と夫に話しかけましたが、それが心の底からの本心だったかと聞かれると、なんとも言えません」

関連記事

トピックス

モンゴル滞在を終えて帰国された雅子さま(撮影/JMPA)
雅子さま、戦後80年の“かつてないほどの公務の連続”で体調は極限に近い状態か 夏の3度の静養に愛子さまが同行、スケジュールは美智子さまへの配慮も 
女性セブン
場所前には苦悩も明かしていた新横綱・大の里
新横綱・大の里、場所前に明かしていた苦悩と覚悟 苦手の名古屋場所は「唯一無二の横綱」への起点場所となるか
週刊ポスト
LINEヤフー現役社員の木村絵里子さん
LINEヤフー現役社員がグラビア挑戦で美しいカラダを披露「上司や同僚も応援してくれています」
NEWSポストセブン
医療的ケア児の娘を殺害した母親の公判が行われた(左はイメージ/Getty、右は福岡地裁/時事通信)
24時間介護が必要な「医療的ケア児の娘」を殺害…無理心中を計った母親の“心の線”を切った「夫の何気ない言葉」【判決・執行猶予付き懲役3年】
NEWSポストセブン
運転席に座る広末涼子容疑者
《事故後初の肉声》広末涼子、「ご心配をおかけしました」騒動を音声配信で謝罪 主婦業に励む近況伝える
NEWSポストセブン
近況について語った渡邊渚さん(撮影/西條彰仁)
渡邊渚さんが綴る自身の「健康状態」の変化 PTSD発症から2年が経ち「生きることを選択できるようになってきた」
NEWSポストセブン
昨年12月23日、福島県喜多方市の山間部にある民家にクマが出現した(写真はイメージです)
《またもクレーム殺到》「クマを殺すな」「クマがいる土地に人間が住んでるんだ!」ヒグマ駆除後に北海道の役場に電話相次ぐ…猟友会は「ヒグマの肉食化が進んでいる」と警鐘
NEWSポストセブン
レッドカーペットを彩った真美子さんのピアス(時事通信)
《価格は6万9300円》真美子さんがレッドカーペットで披露した“個性的なピアス”はLAデザイナーのハンドメイド品! セレクトショップ店員が驚きの声「どこで見つけてくれたのか…」【大谷翔平と手繋ぎ登壇】
NEWSポストセブン
鶴保庸介氏の失言は和歌山選挙区の自民党候補・二階伸康氏にも逆風か
「二階一族を全滅させる戦い」との声も…鶴保庸介氏「運がいいことに能登で地震」発言も攻撃材料になる和歌山選挙区「一族郎党、根こそぎ潰す」戦国時代のような様相に
NEWSポストセブン
竹内朋香さん(左)と山下市郎容疑者(左写真は飲食店紹介サイトより。現在は削除済み)
《浜松ガールズバー殺人》被害者・竹内朋香さん(27)の夫の慟哭「妻はとばっちりを受けただけ」「常連の客に自分の家族が殺されるなんて思うかよ」
週刊ポスト
真美子さん着用のピアスを製作したジュエリー工房の経営者が語った「驚きと喜び」
《真美子さん着用で話題》“個性的なピアス”を手がけたLAデザイナーの共同経営者が語った“驚きと興奮”「子どもの頃からドジャースファンで…」【大谷翔平と手繋ぎでレッドカーペット】
NEWSポストセブン
サークル活動に精を出す悠仁さま(2025年4月、茨城県つくば市。撮影/JMPA)
《普通の大学生として過ごす等身大の姿》悠仁さまが筑波大キャンパス生活で選んだ“人気ブランドのシューズ”ロゴ入りでも気にせず着用
週刊ポスト