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目と鼻のない18才の娘【前編】「やれること全てやる」決断までの葛藤

千璃ちゃん。写真は14才の頃。

母の美香さんと「無眼球症」と呼ばれる障害を抱える千璃ちゃん。写真は14才の頃。

「世界で最も美しいものは、見ることも触れることもできない。心で感じる必要があるのです」──これは“三重苦”を抱えて生きたヘレン・ケラーの言葉。現代は、ヘレンの生きた時代より医療も文化もはるかに発達したが、人が「生きる」ことの本質も、何か変化しただろうか。アメリカで暮らす母と娘の18年間を通して、あなたは何を感じるだろうか。

 2003年3月11日、米国ニューヨーク。この日は、いまにも雪の降りそうな寒い日だった。その2年前、アメリカ在住の日本人男性と結婚した倉本美香さん(51才)は、国際線の客室乗務員として勤めていた日本航空を退職し、夫妻でニューヨークに住むことを選んだ。翌年には、アメリカ進出を目指す日本人や企業のサポートを行うビジネスコンサルティング会社を設立し、その数か月後、妊娠が発覚する。

 産院は日本語が通じるマンハッタンの病院を選び、“その瞬間”をとらえようとカメラを構える夫に見守られながら出産に挑んだ。絵に描いたような幸せが満ちあふれていた。

 しかし、この出産で世界は一変する。当時の様子を、美香さんは著書にこう記している。

《主治医が声を荒らげて、「カメラはやめてください!」と夫を制した。何が起こったのか、私には分からなかった。

「She cannot open her eyes.(赤ちゃんの目が開かないわ)」

 ナースが絶叫したのが聞こえて、その後は何が何だか分からなかった》(『生まれてくれてありがとう 目と鼻のない娘は14才になりました』/小学館より)

「このまま娘と一緒に飛び降りたら楽になるだろうな」

 長女・千璃(せり)さん(18才)は「無眼球症」と呼ばれる障害を抱えており、生まれたときから眼球がなかった。両眼ともない症例は12万人に1人といわれる。眼球が小さく生まれてしまう「小眼球症」ならば、病気の程度によるが、治療によって視力を得ることもできる。しかし、眼球そのものを持たない千璃さんは、どんな治療を施しても、わずかな光すら感じることができない。闇の世界で生きていくことを生まれた瞬間から強いられた。

 さらに鼻や口蓋も未形成のままで、心臓には9ミリの穴があいていることも発覚する。極度に湾曲した鼻と咽頭扁桃肥大症のせいで呼吸障害もあった。広大なアメリカの地でも、これほどの重複障害は前例がなかった。美香さんは、出産直後の心境をこう明かす。

「出産を終えた私は、夫に車椅子を押されてNICU(新生児集中治療室)へ向かいました。眠っている千璃の顔を見ると、目は、まぶたを閉じているだけのようにも見えましたが、額の骨は斜めに走り、小鼻にはぽっかりと穴があいていて、外見に異常があることは明らかでした。『かわいいね』と夫に話しかけましたが、それが心の底からの本心だったかと聞かれると、なんとも言えません」

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