国内

存在するだけで意味がある 目と鼻のない娘と歩んだ日々

『生まれてくれてありがとう 目と鼻のない娘は14才になりました』を上梓した倉本美香さん

 産んでから初めてわかった、わが娘の重い障害。母親は、頼れる人のいない異国の地でもがき苦しみ、絶望の縁まで追い込まれた。しかし、それをも凌駕する喜びをもたらしてくれるのもまた、わが子にほかならない──それに気づき、前を向いて歩くことを選んだ家族の14年8か月の軌跡を追う。

「わが家には、長女の千璃(せり)が生まれた頃の写真はありません。千璃が生まれた瞬間、主治医に“NO!”とカメラを取り上げられてしまったのです」

 愛娘誕生の瞬間をこう振り返るのは、ニューヨーク在住の倉本美香さん(48才)。千璃ちゃんには目がない。無眼球症という障害で、彼女のように両眼ともない症例は、12万人に1人といわれる。鼻や口蓋の奇形、心疾患や発達遅滞などの重い障害があり、このような重度の重複障害は、前例がない。

 美香さんはこう話す。

「相模原の障害者施設で19名の尊い命が失われた事件は、米国にも衝撃的なニュースとして伝わって来ました。『障害者は世の中のお荷物、世の中からいなくなるべきだ』という容疑者の言葉に、震えました。体が大きくなって、介護が必要になった障害者を家族だけで世話をするには限界があります。施設に子どもを送り出す親御さん達は、やむなくその結論に達したのかもしれません。その送り出した先で、我が子が殺傷された気持ちを思うと、いたたまれませんでした。

『障害者は不幸を作ることしかできない』と容疑者は言ったけれど、千璃の存在は、私達にたくさんのものを与えてくれています。千璃が生まれてきて、たくさんの障害を持ってきたことで、私たちは本当に必要なものは何かを勉強できていると思います。千璃が存在してくれているだけで意味があります。千璃とは言葉でのコミュニケーションははかれないけれど、私はいつも彼女に『生まれて来てくれてありがとう。生きていてくれてありがとう』と言葉にして伝えています」

 そんな美香さんが千璃ちゃんとの日々を綴った『生まれてくれてありがとう 目と鼻のない娘は14才になりました』(小学館)が出版された。そこには困難を極める子育ての様子が記録されている。

◆「ああ、この子は生きたいんだ」

 搾乳した母乳を与えるにも、5~10cc飲ませるのに何十分もかかった。睡眠を促すメラトニンの体内生成ができず、睡眠時間は長くて3時間。千璃ちゃんが泣いて起きるたびに、美香さんも起きて世話をした。

関連キーワード

関連記事

トピックス

まだ重要な問題が残されている(中居正広氏/時事通信フォト)
中居正広氏と被害女性Aさんの“事案後のメール”に「フジ幹部B氏」が繰り返し登場する動かぬ証拠 「業務の延長線上」だったのか、残された最後の問題
週刊ポスト
生徒のスマホ使用を注意しても……(写真提供/イメージマート)
《教員の性犯罪事件続発》過去に教員による盗撮事件あった高校で「教員への態度が明らかに変わった」 スマホ使用の注意に生徒から「先生、盗撮しないで」
NEWSポストセブン
(写真/イメージマート)
《ロマンス詐欺だけじゃない》減らない“セレブ詐欺”、ターゲットは独り身の年配男性 セレブ女性と会って“いい思い”をして5万円もらえるが…性的欲求を利用した驚くべき手口 
NEWSポストセブン
遠野なぎこ(本人のインスタグラムより)
《ブログが主な収入源…》女優・遠野なぎこ、レギュラー番組“全滅”で悩んでいた「金銭苦」、1週間前に公表した「診断結果」「薬の処方」
NEWSポストセブン
京都祇園で横行するYouTuberによる“ビジネス”とは(左/YouTubeより、右/時事通信フォト)
《芸舞妓を自宅前までつきまとって動画を回して…》京都祇園で横行するYouTuberによる“ビジネス”「防犯ブザーを携帯する人も」複数の被害報告
NEWSポストセブン
由莉は愛子さまの自然体の笑顔を引き出していた(2021年11月、東京・千代田区/宮内庁提供)
愛子さま、愛犬「由莉」との別れ 7才から連れ添った“妹のような存在は登校困難時の良きサポート役、セラピー犬として小児病棟でも活動
女性セブン
インフルエンサーのアニー・ナイト(Instagramより)
海外の20代女性インフルエンサー「6時間で583人の男性と関係を持つ」企画で8600万円ゲット…ついに夢のマイホームを購入
NEWSポストセブン
ホストクラブや風俗店、飲食店のネオン看板がひしめく新宿歌舞伎町(イメージ、時事通信フォト)
《「歌舞伎町弁護士」のもとにやって来た相談者は「女風」のセラピスト》3か月でホストを諦めた男性に声を掛けた「紫色の靴を履いた男」
NEWSポストセブン
『帰れマンデー presents 全国大衆食堂グランプリ 豪華2時間SP』が月曜ではなく日曜に放送される(番組公式HPより)
番組表に異変?『帰れマンデー』『どうなの会』『バス旅』…曜日をまたいで“越境放送”が相次ぐ背景 
NEWSポストセブン
遠野なぎこ(本人のインスタグラムより)
《自宅から遺体見つかる》遠野なぎこ、近隣住民が明かす「部屋からなんとも言えない臭いが…」ヘルパーの訪問がきっかけで発見
NEWSポストセブン
2014年に結婚した2人(左・時事通信フォト)
《仲間由紀恵「妊活中の不倫報道」乗り越えた8年》双子の母となった妻の手料理に夫・田中哲司は“幸せ太り”、「子どもたちがうるさくてすみません」の家族旅行
NEWSポストセブン
詐称疑惑の渦中にある静岡県伊東市の田久保眞紀市長(左/Xより)
《大学時代は自由奔放》学歴詐称疑惑の田久保市長、地元住民が語る素顔「裏表がなくて、ひょうきんな方」「お母さんは『自由気ままな放蕩娘』と…」
NEWSポストセブン