まりさんは、発症した長谷川氏と共に過ごす日々を『父と娘の認知症日記 認知症専門医の父・長谷川和夫が教えてくれたこと』(中央法規出版)にまとめ、今年1月に共著として上梓した。
同書にも詳しいが、嗜銀顆粒性認知症は比較的、進行が緩やかである一方、「怒りっぽくなる」などの周辺症状が現われる特徴がある。家族から見た変化について、まりさんはこう語る。
「施設で就寝の時間になってテレビを消されると急に(介護士に対して)“まだ寝たくないんだ”と大きな声を出したり、以前はなかったような感情の変化を感じることが時々あります。もともと、オーバーリアクションで大げさなところはあったのですが」
デイサービスを嫌がった
長谷川氏は1983年に日本で初めて通所リハビリ施設・デイケアを大学病院に導入し、当時の呼称「痴呆」を「認知症」に変更するために尽力するなど、認知症治療の礎を築いた人物だ。
しかし、長谷川氏を追ったNHKスペシャル『認知症の第一人者が認知症になった』(2020年1月放送)では、デイサービスに行きたがらない様子など、当事者になることで初めて見えてきたと思われる、複雑な一面が映し出された。
「朝9時から夕方までデイサービスに時間を取られるのがもったいないというか、自分で自由に好きなところに行きたいというような気持ちがあったみたいです。
本人は介護スタッフの方に対して文句を言うことはありませんでしたが、あらかじめ決められたプログラムに積極的に参加する気になれないときもあったようです」