「小学校も本来なら特別支援学校への進学になるんでしょうが、どうしても普通学校に行かせたかった。そこで、地元の市教育委員会と話し合いを続け、最新の設備が整った地域の小学校が病弱・身体虚弱の特別支援学級を開設してくれることになりました。医療ケアができる看護師資格を持ったスクールサポーターを配置して、歌子が通学できる態勢を整えてくれたんです」

　教室ではストレッチャーのまま授業を聞く。会話は目で文字盤を追って言いたいことを伝える。「YESとNOがはっきりしていて、嫌なことには顔でも言葉でも反応し、気持ちを伝えてくれます」と関さん。

「普通の学校に通わせるのは単なる親のエゴじゃないかと悩んだこともありましたが、先生がたが『学校に歌子ちゃんがいることで、子供たちが学ぶことはとても多い』と言ってくださって…」

　今年、歌子ちゃんは4年生になった。そして新たに次女、次男（1才）と、弟妹も増えた。関さん一家は念願のマイホームを建て、大家族のために車もひとまわり大きなリフト付きの「ハイエース」に。いつもストレッチャーの上で天井を見ている歌子ちゃんのために、空が見えるルーフトップ装着車だ。

「『ハイエース』なら天井も高く、広々していて家族全員がラク。長距離の移動も苦になりませんから、日本全国、家族旅行できます。ただ、何よりも素晴らしいのは、ストレッチャーを囲んでクルマが兄弟姉妹団欒の場になっていること。次男が泣いていると、歌子が『おもちゃを渡してあげて』…と気遣ったり、七夕に歌子が『体が動くようになりますように』と願をかけたら、長男が『ねえちゃん、あきらめないで頑張ろうよ！』って励ましたり。絆と思いやりがしっかり育まれているんだなあ…って」（関さん）

　歌子ちゃんの夢は、「ダンスを踊れるようになること」だという。

※女性セブン2016年11月3日号