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ダウン症児育てる奥山佳恵、「何もできないと押し込むのは危険」

2018.12.04 07:00

「発達障害」に関して、親のあり方や周囲の応じ方が論じられている。そんな中、自閉症として生まれてきた少

「発達障害」に関して、親のあり方や周囲の応じ方が論じられている。そんな中、自閉症として生まれてきた少年・勇太くん(仮名)とその母を取材した単行本『発達障害に生まれて』(中央公論新社刊)が版を重ねている。障害児を授かった親は、周辺社会は、どのように歩を進めるのがいいのか──育児や日々の生活を綴るブログで多くのファンを持つ女優・奥山佳恵さんと同書の著者であるベテラン小児外科医・松永正訓(ただし)さんが対談した。

 奥山さんは2011年に誕生した次男・美良生(みらい)くんが生後1か月半の時にダウン症と告げられた。

奥山:美良生が生まれたばかりの時は漠然と将来が不安になったりしました。将来の展望が見えづらいから。でも、ある時から考えないようにしたんです。想定できない未来を考えても仕方ない。将来も笑顔でいるために、今日明日を心から楽しもう、と。

松永:まったく問題ないと思いますよ。ただ、長く生きる中で節目があって、それがたぶん就労と住まいだと思うんですよね。親亡き後のわが子の人生。その節目にはたぶん深く考えることになるのでは、と思います。

奥山:制度も年々変わっていきますよね。それも想定できないものの1つです。

松永:たしかにそうですね。福祉の制度はコロコロ変わる。

奥山:年単位で変わります。

松永:逆にいうとあんまり先のことを考えても意味がない。

奥山:そうなんです。なので楽観的ではあるんですけど、まだ7才、小学校に今年入ったばかりの美良生がいて。本当だったら就労先とか、グループホームとかいろいろ考えなきゃいけないのかもしれないけど。

松永:そうですね。法律もどんどん変わっていくし、障害者差別解消法(※)だって、そんな法律ができるなんて数年前までは、あまりみんな思っていなかったと思うんですよね。でも、時代は変わっていきますよね。歴史って必ず進歩していくんです。

※平成28年4月から施行。役所や会社や店などの事業者が、障害のある人に対して、受付対応を拒否したり、本人を無視して介助者や支援者、付き添いの人だけに話しかけたりする行為などを禁じている(「不当な差別的取扱いの禁止」)。また、社会の中にあるバリアを取り除くために何らかの対応を必要としているという意思を障害のある人から伝えられた時に、負担が重すぎない範囲で対応することが求められる(「合理的配慮の提供」)。

奥山:子育てする母としては、健常でも健常でなくても、家を飛び出して街に出た方が親子のためであると思っているんです。母親も体の中の空気を入れ換えることができるし、どんな子であれ知ってもらうことが親も子も救うことになると思うんですよね。

 狭い家の中で完結する親子関係だけだと救いの手が出しにくいし、SOSも出しにくいと思うので。情報とか言葉の支える力とか、発信できる場所とか。そういうものを少しでも多く持っている方がいいと思うし、お母さんが笑顔になったら子どもも幸せになれると思う。

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